Fibromyalgiförbundet bildades år 1998, då under namnet Sveriges Fibromyalgiförbund. Förbundet bytte namn till sitt nuvarande år 2013, och har sedan de bildades samlat ihop medlemmar som organiseras i fler än 40 olika lokala föreningar runt om i landet. Syftet med förbundets verksamhet är att hjälpa och stödja de som drabbats av sjukdomen, bland annat genom att öka förståelsen för sjukdomen. Det gör förbundet genom att informera exempelvis sjukvården, försäkringskassan och arbetsgivare, och genom att försöka påverka politiska beslut som kan ha inverkan på fibromyalgikers liv – till exempel att försöka få till stånd att alternativa behandlingar ska ingå i högkostnadsskyddet. En annan viktig aspekt av förbundets arbete är att främja forskningen kring fibromyalgi, för att kunna ta fram behandlingsmetoder som fungerar.
Förbundet arbetar dock inte bara för framtiden, utan vill också hjälpa de som är drabbade av sjukdomen i nuet. Det gör de bland annat genom att lära sina medlemmar hur de kan leva lättare med sin sjukdom, och hantera den på ett sätt som gör att de kan leva ett så fullgott liv som möjligt.
Anledningen till att Fibromyalgiförbundet måste utföra det arbete de gör, är för att fibromyalgi fortfarande är en relativt okänd sjukdom, i den bemärkelsen att man inte vet exakt vad som orsakar den eller hur man kan behandla den. Det kan jämföras med att få diagnosen IBS, eftersom det också oftast innebär att läkarna inte vet vad man lider av eller hur problemet kan åtgärdas – det är helt enkelt någonting man får lära sig att hantera på egen hand. När det gäller IBS finns det dock vissa undersökningsmetoder som är etablerade för att ställa diagnosen, bland annat endoskopi. För detta kan man bland annat vända sig till Specialistläkarna Sergel City. De kan dock inte hjälpa till med fibromyalgi – än så länge.