Fibromyalgi.nu

Fibromyalgiförbundet bildades år 1998, då under namnet Sveriges Fibromyalgiförbund. Förbundet bytte namn till sitt nuvarande år 2013, och har sedan de bildades samlat ihop medlemmar som organiseras i fler än 40 olika lokala föreningar runt om i landet. Syftet med förbundets verksamhet är att hjälpa och stödja de som drabbats av sjukdomen, bland annat genom att öka förståelsen för sjukdomen. Det gör förbundet genom att informera exempelvis sjukvården, försäkringskassan och arbetsgivare, och genom att försöka påverka politiska beslut som kan ha inverkan på fibromyalgikers liv – till exempel att försöka få till stånd att alternativa behandlingar ska ingå i högkostnadsskyddet. En annan viktig aspekt av förbundets arbete är att främja forskningen kring fibromyalgi, för att kunna ta fram behandlingsmetoder som fungerar.

Förbundet arbetar dock inte bara för framtiden, utan vill också hjälpa de som är drabbade av sjukdomen i nuet. Det gör de bland annat genom att lära sina medlemmar hur de kan leva lättare med sin sjukdom, och hantera den på ett sätt som gör att de kan leva ett så fullgott liv som möjligt.

Anledningen till att Fibromyalgiförbundet måste utföra det arbete de gör, är för att fibromyalgi fortfarande är en relativt okänd sjukdom, i den bemärkelsen att man inte vet exakt vad som orsakar den eller hur man kan behandla den. Det kan jämföras med att få diagnosen IBS, eftersom det också oftast innebär att läkarna inte vet vad man lider av eller hur problemet kan åtgärdas – det är helt enkelt någonting man får lära sig att hantera på egen hand. När det gäller IBS finns det dock vissa undersökningsmetoder som är etablerade för att ställa diagnosen, bland annat endoskopi. För detta kan man bland annat vända sig till Specialistläkarna Sergel City. De kan dock inte hjälpa till med fibromyalgi – än så länge.

Fibromyalgi är mycket problematiskt såtillvida att man inte vet de exakta orsakerna bakom sjukdomen. Länge har fibromyalgi ansetts vara en psykosomatisk sjukdom (och i viss utsträckning anses den fortfarande vara det), och det var inte ovanligt tidigare att de som sökte för fibromyalgisymptom (som diffus smärta) klassades som SVBK i journalerna. SVBK är en förkortning som tidigare användes bland vårdpersonal och i vissa fall även i journalerna. Den står för ”sveda-, värk- och brännkärring”, och det är därför föga förvånande att användandet av denna term i journalerna upphörde när patienterna fick laglig rätt att läsa dem.

Idag finns en rad olika möjliga förklaringar till fibromyalgi, och orsaken bakom sjukdomen har föreslagits bero på muskler, på det centrala nervsystemet och på neuroendokrina störningar i det sympatiska nervsystemet. En förklaring som kombinerar flera olika faktorer menar att långvarig lokal smärta kan orsaka fibromyalgi genom att de smärtsignaler som skickas till hjärnan under lång tid påverkar nervsystemet. Denna teori har uppstått eftersom smärtan hos 80 procent av fibromyalgipatienter har börjat lokalt, och inte utspritt över hela kroppen.

En annan teori, som har mycket stöd i forskning, handlar om att kroppens smärthämmande system vid fibromyalgi inte fungerar fullgott. Det skulle göra att de mindre, oviktiga smärtsignaler som annars dämpas av systemet skickas till hjärnan hos en fibromyalgipatient, som därmed upplever smärtan.

Det finns ingen konsensus bland läkare när det gäller fibromyalgins vara eller icke-vara, men som ett alternativ till att det är en psykosomatisk sjukdom har många börjat kalla det en neurosomatisk sjukdom, det vill säga en sjukdom orsakad av nervsystemet, och inte psyket.

Eftersom man inte vet de exakta orsakerna bakom fibromyalgi är det svårt att bedöma vilken typ av behandling som är den bästa, och i dagsläget finns inget vedertaget ”botemedel” mot fibromyalgi. Däremot har flera olika behandlingsmetoder haft positiv effekt för enstaka drabbade, till exempel smärtlindrande medel samt träning och motion. Detta påverkar dock i de flesta fall endast symptomen, inte orsakerna bakom sjukdomen. Om man vill ha hjälp med sin fibromyalgi, och är villig att prova olika behandlingsmetoder, kan man kontakta exempelvis en naprapat. Du hittar en naprapat i Stockholm på Naprapatmats.se, som kan föreslå flera olika behandlingsmetoder.

Fibromyalgi är ett medicinskt syndrom som främst kännetecknas av ett kroniskt smärttillstånd. Även allodyni, det vill säga ett tillstånd där ett stimuli som normalt sett inte är smärtsamt upplevs som smärtsamt, ingår i sjukdomsbilden. Vid sidan av dessa symptom så har en patient som lider av sjukdomen ofta svårt att sova och följden blir ovanlig trötthet vilket för många resulterar i stress och i längden följdsjukdomar av detta; till exempel huvudvärk. Stelhet är en annan effekt av sjukdomen. Runt 75 % av patienterna har sömnstörningar och 70 % lider så svårt att trötthet att det påverkar vardagen.

Smärtan som en fibromyalgipatient upplever flyttar sig ofta mellan olika kroppsdelar varför det dag för dag kan variera vilken kroppsdel som gör ont, eller inte gör ont. Framför allt så har patienten ont i musklerna men även lederna kan drabbas. Muskelsmärtan påverkar motoriken vilket gör kroppen mer begränsad i sitt rörelsemönster. Att gå, lyfta tungt och springa kan för en del bli svårt eller till och med omöjligt.

Fibromyalgipatienten har främst värk i muskler men kan även ha smärta i lederna och ha svårt att svälja, det vill säga dysfagi. Också magproblem, problem med urinblåsan och kognitiva dysfunktioner är vanliga. Med alla fysiska åkommor så följer mentala, till exempel ångest, depression och posttraumatisk stress men sjukdomsbilden ser väldigt olika ut för olika patienter.

Runt 2 till 4 procent av befolkningen drabbas av fibromyalgi och kvinnor är överrepresenterade, läs mer på netdoktor.se. Orsaken till att människor drabbas av sjukdomen är oklar och så även varför fler kvinnor än män får den. Tidigare så har det ansetts vara en psykisk/psykosomatisk sjukdom och sjukvården har föreslagit att störningar i såväl muskler, det centrala nervsystemet och det sympatiska nervsystemet är orsaken. Man har också antagit att fibromyalgi är ett resultat av långvarig lokal smärta vilken genom sina smärtimpulser till hjärnan har påverkat nervsystemet och ett resultat av psykologiska problem i barndomen, kriser eller en form av depression. Idag tror man att kroppens egna smärthämmande system dämpar vissa signaler och att dessa inte når fram till hjärnan i tillräcklig utsträckning. Detta gör att man istället för att anse detta som en psykosomatisk sjukdom istället ser det som en neurosomatisk dito, vilket skulle innebära att sjukdomen är orsakad av nervsystemet och inte av psyket. Men helt har man ännu inte släppt tanken att fibromyalgi är en psykisk/psykosomatisk sjukdom, trots att forskningen vet att depression ofta är en följdsjukdom till fibromyalgi, inte ett symptom på sjukdomen.

Man vet således inte vad som utlöser sjukdomen men forskning har under de senaste åren kunnat visa på att en genetisk faktor föreligger och att denna spelar större roll än vad man tidigare trott. Framtida forskning kommer eventuellt att se vidare på det.

En fibromyalgidrabbad person drabbas ofta av andra sjukdomar, till exempel RLS, depression och IBS/Colon Irritable (irriterad tarm).

Då man inte vet vad som orsakar sjukdomen så finns det heller inget botemedel utan istället så får man försöka att lindra symptomen så gott det går efter det att patienten fått ordentlig information och därigenom insikt om sin sjukdom. Lindringen kan ske genom medicinering, fysisk träning, avslappningstekniker och livsstilsförändringar men vilken behandling som skall sättas in beror på patienten och dess symptom. Fibromyalgipatienter skiljer sig mycket från varandra varför man får utgå ifrån den specifika personen då behandling skall rekommenderas.

Studier har visat att multikomponentsbehandling kan vara ett alternativ för att på kort sikt lindra sjukdomen och med detta menas att man använder sig av minst en psykologisk terapi i kombination med minst en träningsterapi. Det finns både privata och offentliga kliniker och mottagningar över hela landet som erbjuder behandling och även en del vårdcentraler.

Då fibromyalgi har kunnat diagnostiseras och då patienten har blivit införstådd med sin sjukdom så används i första hand läkemedel för att lindra smärtan. Man vill sätta in mediciner så tidigt som möjligt för att få bästa effekt och ju tidigare man kan hitta rätt i kombinationen av mediciner desto bättre. Det finns inget givet recept för medicinerna utan även avseende detta så är det skillnad mellan individerna.

För en del patienter så kan krämer och plåster innehållande till exempel prilokain, kapsaicin, buprenorfin och lidokain hjälpa och för andra så kan östrogenterapi ge antingen värklindring eller lindring av följdsymptom såsom vallningar, ångest och humörsvängningar.

Den fysiska träningen som nämndes ovan känns inte alltid lockande för någon som har konstant ont men det är fortsatt en bra lindring för människor som lider av fibromyalgi. Är man drabbad av sjukdomens följdsjukdomar så utlöser träningen endorfiner som ökar energin och kan hjälpa till att lindra symptom. Det har visat sig att den fysiska träningen är den behandlingsform som är bäst av det som sjukvården i dagsläget kan erbjuda.

Att få massage känns inte heller alltid lockande för den som har ont men det finns milda former av massage som kan passa, till exempel taktil massage och fibromassage, läs mer i den litteraturstudie som “Malmö Högskola” presenterat på. Andra behandlings- eller lindringsalternativ är transkutan elektrisk nervstimulering (TENS), akupunktur, floating och sterila kvaddlar. Den sistnämnda metoden innebär att sterilt vatten injiceras under huden vilket stimulerar kroppen att producera endorfiner och smärtan lindras.

Att ha konstant ont lockar inte till närhet i samlivet och sexlusten minskar ofta hos människor som lider av fibromyalgi. En intim stund kan innebära ökad värk i musklerna, leda till depression eller negativ självbild med följd av rädsla att bli bortstött; läs mer på 1177 Vårdguiden. En del av de läkemedel som sätts in mot sjukdomen och som har positiva effekter på hjärnan kan leda till minskad sexlust.

Dock så är smärtan som fibromyalgipatienter upplever ofarlig varför en intim stund inte är något farligt även om det kan göra ont. Kvinnor med fibromyalgi är, enligt en brasiliansk rapport, mindre nöjda med sitt sexliv (jämfört med kvinnor som inte lider av sjukdomen) och de upplever trötthet under sexet och mer smärta. Det leder till att drabbade kvinnor inte tar initiativ till sex i samma utsträckning som friska. En turkisk studie har visat att de drabbade kvinnorna hade samlag mer sällan än friska kvinnor.

Man kan uppsöka professionell hjälp för att komma till rätta med sexlivet också som fibromyalgipatient. Läkaren kan eventuellt byta ut ett läkemedel som minskar sexlusten mot ett annat, ändra doseringen eller arbeta fram ett smärtbehandlingsprogram som kan minska smärtan. En gynekolog kan ge tips om ställningar som är mer bekväma eller gör mindre ont beroende på var smärtan sitter. En kurator eller terapeut kan hjälpa en patient att bli mer bekväm att prata om sin sjukdom och då framför allt med sin partner som behöver bli införstådd med att smärtan vandrar runt i kroppen, att den påverkar humöret och gör patienten tröttare än vanligt. Att inkludera sin partner i sjukdomen och vara öppen om de negativa följderna är av vikt för att såväl patienten som livspartnern skall kunna njuta av samlivet.

Att skaffa barn då man lider av fibromyalgi medför inga medicinska risker, enligt en studie gjord av Dr Mark Pellegrino. En del kvinnor får förvärrade symptom under graviditeten men andra blir av med sina tack vare hormonförändringarna. Det har hänt att kvinnor fått fibromyalgi i samband med en graviditet men det först vid andra graviditeten.

En gravid kvinna med fibromyalgi behöver mer hjälp och stöd varför det är viktigt att partnern är införstådd med vad som kan hända och vad som förväntas. Tillsammans så behöver paret förbereda sig både fysiskt och mentalt – fysiskt träning ger förbättrad kondition och starkare muskler och även mental träning gör kvinnan starkare och förhoppningsvis mer smärttålig. Även under graviditeten så bör kvinnan träna då den ökade belastningen bland annat betyder att ryggen behöver stärkas.

Graviditeten bör planeras i tid då man kan behöva avstå eller minska sin medicinering vilket behöver ske stegvis. Kvinnan bör inte ha olämpliga mediciner i kroppen vid fostrets första sex veckor. Också efter förlossning rekommenderas träning och att man använder sig av en rygg- eller maggördel till dess musklerna är i någorlunda normal form och medicineringen skall noggrant ses över tillsammans med läkare om modern tänker amma.

Människor världen över lider av fibromyalgi och Florence Nightingale hade under sin levnad en svår värk som påminde om denna sjukdom varför hennes födelsedag, den 12 maj, utsetts till den internationella fibromyalgidagen. Den amerikanska organisationen Fibromyalgia Network initierade år 1988 en nationell kampanj för att öka kunskapen och förståelsen om sjukdomen och den internationella dagen instiftades därefter.

Den 12 maj arrangeras således aktiviteter världen över för att uppmärksamma sjukdomen, så också i Sverige. I Göteborg så hade man 2016 en föreläsning på temat “Rörelse för mindre smärta” då man pratade om varför rörelse är bra för smärta och hur en fibromyalgidrabbad person kan träna. År 2014 så lanserade Fibromyalgiförbundet på denna dag en informationsfilm om vad fibromyalgi är och vilka som drabbas och denna fick stort genomslag. Även en fibromyalgimarsch genomförs på flertalet orter, till exempel Stockholm, Falun och Köping, och leder till ökad uppmärksamhet om sjukdomen, läs mer om marschen på “Fibromyalgiförbundets hemsida (http://www.fibromyalgi.se/1.0.1.0/437/1/).

Det kan vara svårt att vara anhörig till en person som lider av fibromyalgi då värken och symptomen kan ser olika ut olika dagar. Smärtan kan flytta sig från en kroppsdel till en annan, humöret kan pendla, personen kan bli deprimerad, utmattad, drabbas av magproblem m.m. Smärtan och problemen syns inte utanpå varför en tät dialog mellan anhörig och sjuk är av yttersta vikt – se tips på Bättre Hälsa.

Bor man inte ihop så kan man gärna titta förbi då och då. Ett kort eller långt besök, spontant eller planerat, spelar ingen roll men en fibromyalgidrabbad blir ofta isolerad då det är svårt att delta i externa aktiviteter. Underlätta om möjligt för den sjuke. Då man bor ihop är det lättare att ta tag i sakerna i vardagen men en sjuk person som bor själv blir förmodligen tacksam om någon tar sig tid att handla, laga mat, dammsuga eller tvätta. I alla fall ibland.

För att förstå den sjuke så behövs som nämnt dialog men för att ytterligare sätta sig in i problematiken så kanske man kan följa med på ett eller flera läkarbesök. En läkare kan ge andra svar än den sjuke.

Det finns en mängd hjälpmedel och sociala instanser som hjälper en sjuk, inte bara fibromyalgidrabbade; ta reda på vilka hjälpmedel som finns och hur man kommer över dem. Anpassa bostaden med hjälpmedel som underlättar vardagen, tag bort trösklar och anpassa sov- och badrum. Hos kommunen så kan man söka bidrag för bostadsanpassning och önskar man så kan vårdcentralen eller sjukhuset hjälpa till med ansökan eller råda hur man skall gå till väga. Den kommunala hemtjänsten kan ge bistånd till tjänster som städning och mattransporter och har man barn så kan man få avlastning.

Kör man bil så kan man få bilstöd och parkeringstillstånd. Att slippa gå långa sträckor med tunga matkassar är till stor hjälp för en med konstant smärta. Orkar man inte köra själv så finns det färdtjänst. Notera att bidrag, tillstånd med mera oftast kräver läkarintyg och att beslut om att bevilja en förfrågan är upp till respektive kommun, försäkringskassan med flera instanser. För vissa fibromyalgidrabbade så hjälper sol och värme varför vissa landsting erbjuder anslag för klimatvård.

Om man arbetar så har arbetsgivaren skyldighet och ansvar att anpassa arbetsplatsen efter den anställdes situation. Arbetsgivaren är också skyldig att skräddarsy arbetet efter arbetstagarens behov vilket innebär att ta reda på i vilken utsträckning den anställde behöver t.ex. rehabilitering och arbetsträning. Vid behov så är försäkringskassan” behjälplig.