Anpassa och förenkla hemmet för den som är kroniskt sjuk

Idag lever många med kroniska sjukdomar av olika typer. Ibland syns sjukdomen utanpå och ibland är den inte synlig för andra människor. Fibromyalgi är till exempel en sådan sjukdom som ofta är dold men som ändå är mycket plågsam för den som är drabbad. Fibromyalgi är ju en så kallad smärtdiagnos och liksom vid alla andra diagnoser som innebär ständig smärta är det viktigt att anpassa hemmet så mycket som möjligt för att underlätta vardagen. Det finns en rad olika saker man kan göra för att få en enklare vardag om man lever med en smärtdiagnos. Naturligtvis försvinner inte smärtan på grund av att man anpassar hemmet men den kan dock bli lite enklare att hantera när man inte stöter på onödiga hinder som förvärrar problemet. I denna text ska vi ta upp några anpassningar som kan göras i hemmet för att underlätta vardagen, främst för dem som är drabbade av fibromyalgi.

Vilken hjälp finns?

Vid Fibromyalgi och andra smärtdiagnoser är det viktigt med vila och även viktigt att inte överanstränga värkande leder i onödan. Det finns därför en mängd saker som du kan få hjälp med i ditt hem, till exempel städhjälp, borttagning av trösklar, anpassning av badrum och specialanpassade köksverktyg. För att få denna hjälp är det viktigt att du kontaktar biståndsbedömaren i din kommun. Denna tar ställning till dina behov och kan bevilja bistånd till hjälpmedel. Du behöver alltså i många fall inte bekosta dina hjälpmedel helt själv. Du kan också vända dig till din vårdcentral för att få hjälp med att ansöka om bistånd. Trots att många lider av smärtsjukdomar är alla individuella. Det innebär att ett hjälpmedel som passar någon kanske inte alls passar dig, Det är på grund av detta det är så viktigt att få hjälp av en kunnig person som dels kan bedöma dina behov, men även berätta om vilka hjälpmedel som finns tillgängliga. Ert mål ska vara att tillsammans kunna ordna en så bekväm vardag för dig som möjligt.

Olika typer av hjälpmedel för hemmet

När man har Fibromyalgi kan smärtan göra det omöjligt att klara en vanlig vardag. Bara en sån sak som att skära brödet eller hyvla osten till frukostmackan kan bli en kamp på grund av smärta. Det finns dock en rad olika produkter med ergonomiska handtag som gör sådana sysslor enklare. Natten kan också vara en plåga då kroppen värker och smärtar. Värme är ofta en god hjälp och en speciell värmemadrass kan vara en bra lindring. Att stå upp och duscha en längre stund kan även det vara mycket jobbigt när man har ont. Det finns därför speciella stolar som kan ställas in i duschutrymmet så att man istället kan sitta ned och sköta sin hygien. Precis som med både blodtrycksmätare och andra medicinska hjälpmedel finns det möjlighet att köpa dessa hjälpmedel själv i speciella butiker specialiserade på detta. Vill man ha sin hjälp subventionerad bör man dock som vi tidigare nämnde vända sig till vårdcentralen eller biståndshandläggaren i sin kommun.

Att leva med ständig smärta

Det finns människor som aldrig är smärtfria. De lever med smärta dygnet runt alla dagar på året, år efter år. För en frisk och smärtfri person som kanske har ont i ryggen emellanåt eller bara drabbas av en förkylning nån gång per år, kan detta vara svårt att förstå. Det skapar stora missförstånd och finns många fördomar om människor som lever med konstant smärta. Det finns sjukdomar som inte syns utanpå och många som lever med dem vill heller inte visa detta för andra utan biter ihop och kämpar i det tysta. De flesta har hört talas om reumatiska sjukdomar, vilket oftast innebär sjukdomar som skapar värk i en persons leder och vävnad eller i musklerna. Vissa av dessa tillstånd kan ge synliga besvär såsom eksem eller rodnad men långtifrån alla syns utanpå.

Träning kan förbättra måendet

I många fall kan träning förbättra livssituationen för dessa patienter. Exempelvis styrketräning ger färre symtom för en del. Dock blir inte alla hjälpta av detta, men det är ofta det första som sätts in i rehabiliteringssyfte. För den som inte är hjälpt av träning av olika slag blir alternativen till hjälp sämre. Man kan få smärtlindring i form av medicin eller olika behandlingar, exempelvis TENS eller massage. Många med konstant smärta jobbar vidare med de jobb de har, men långt ifrån alla klarar av detta utan tvingas vara sjukskrivna eller rent av sluta jobba. En del blir tvingade att gå ner i tid på egen bekostnad. Regler för detta har idag skärpts avsevärt hos Försäkringskassan vilket skapat en stor oro för många människor som lever med smärta. En osäkerhet inför framtiden om man inte vet om man kommer klara av att fortsätta med sitt jobb och hur man då ska överleva rent ekonomiskt.

Förståelsen behöver öka

Det sista dessa människor behöver är att folk kritiserar eller har åsikter om deras smärta. Det är svårt att sätta sig in i att leva med en konstant smärta om man inte varit i den sitsen. Det finaste man kan göra mot dessa människor är att verkligen lyssna på när de berättar och försöka sätta sig in i deras situation. Tänk dig värken du kan ha vid en ordentlig förkylning, när du inte vill annat än bli frisk och gå tillbaka till ditt jobb, eller när du får ryggskott efter att ha bytt däck på bilen eller ramlat och slagit knät på en löptur, tänk dig att det aldrig försvann. klicka här och försök lära dig mer och skaffa dig kunskap om folks situation, och framför allt – döm aldrig en annan människa om du inte vandrat i dennes skor.

Lämpliga arbeten vid fibromyalgi

Fibromyalgi är ett medicinskt syndrom. Det kännetecknas främst av mycket långvarig smärta, och även lätta tryck mot delar av kroppen kan uppfattas som smärtsamma. Ofta har en patient med fibromyalgi också andra symtom. Det kan till exempel röra sig om olika sömnsvårigheter, stelhet och trötthet både fysiskt och psykiskt. När det gäller just fibromyalgi är det generellt så att smärtan flyttar sig mellan flera olika delar av kroppen. Det kan vara som så att en kroppsdel gör mycket ont en dag, och nästa dag har smärtan flyttat sig till en annan kroppsdel. Smärtan kan också variera stort från dag till dag. En patient som har sjukdomen fibromyalgi har främst ont i sina muskler, och för att ställa diagnosen måste smärtan ha funnits i minst tre månader. Smärtan ska också ha varit spridd över hela kroppen. Har man det såhär kan det självklart vara lite svårt att arbeta, men finns det lösningar?

Lämpliga arbetsområden för en drabbad

Om man har fått diagnosen fibromyalgi kan man bli sjukskriven under en tid så man får chans att ge eventuella mediciner chans att verka. När man sedan vant sig måste man leva med sin sjukdom. Det finns nämligen inget botemedel. Det går dock att arbeta med sjukdomen. årets PT diagnostiserades som ung och har inte låtit sjukdomen stoppa. I många fall kan fysisk rörelse dämpa symtomen från fibromyalgi, och därför kan ett lagom fysiskt krävande arbete vara lämpligt. Många som har fått diagnosen arbetar till exempel på kontor där de kan röra sig lite fritt. Det är också många som har lite flexibla arbeten eftersom den kroppsliga tröttheten ibland kan göra det mycket svårt att gå till jobbet. Då kan det ibland vara skönt att kunna ta ledigt eller möjligen jobba hemifrån. Många har faktiskt helt vanliga arbeten, men de ser till att prata med sin arbetsgivare så denne är medveten om sjukdomen och den påverkan den ger.

Möjligt att starta eget företag

Om man har sjukdomen fibromyalgi kan det också vara en bra idé att starta ett eget företag. Många tycker att det verkar krångligt men när man väl sätter sig in i saken är så inte fallet. Om man har ett eget företag kan man själv bestämma lite mer över sina arbetstider och arbetsdagar. Man kan också röra sig mer fritt. Trots att det innebär mer ansvar att driva ett företag får man också mer friheter vilket kan underlätta under de dagar man inte mår så bra. Om man oroar sig för fakturering och liknande finns lösningar på det också. med Frilans Finans kan man fakturera utan företag och det underlättar om man inte känner sig redo att starta ett företag med allt vad det innebär. Då kan man först prova på att frilansa ett tag innan man bestämmer sig.

Fibromyalgiförbundet

Fibromyalgiförbundet bildades år 1998, då under namnet Sveriges Fibromyalgiförbund. Förbundet bytte namn till sitt nuvarande år 2013, och har sedan de bildades samlat ihop medlemmar som organiseras i fler än 40 olika lokala föreningar runt om i landet. Syftet med förbundets verksamhet är att hjälpa och stödja de som drabbats av sjukdomen, bland annat genom att öka förståelsen för sjukdomen. Det gör förbundet genom att informera exempelvis sjukvården, försäkringskassan och arbetsgivare, och genom att försöka påverka politiska beslut som kan ha inverkan på fibromyalgikers liv – till exempel att försöka få till stånd att alternativa behandlingar ska ingå i högkostnadsskyddet. En annan viktig aspekt av förbundets arbete är att främja forskningen kring fibromyalgi, för att kunna ta fram behandlingsmetoder som fungerar.

Förbundet arbetar dock inte bara för framtiden, utan vill också hjälpa de som är drabbade av sjukdomen i nuet. Det gör de bland annat genom att lära sina medlemmar hur de kan leva lättare med sin sjukdom, och hantera den på ett sätt som gör att de kan leva ett så fullgott liv som möjligt.

Anledningen till att Fibromyalgiförbundet måste utföra det arbete de gör, är för att fibromyalgi fortfarande är en relativt okänd sjukdom, i den bemärkelsen att man inte vet exakt vad som orsakar den eller hur man kan behandla den. Det kan jämföras med att få diagnosen IBS, eftersom det också oftast innebär att läkarna inte vet vad man lider av eller hur problemet kan åtgärdas – det är helt enkelt någonting man får lära sig att hantera på egen hand. När det gäller IBS finns det dock vissa undersökningsmetoder som är etablerade för att ställa diagnosen, bland annat endoskopi. För detta kan man bland annat vända sig till Specialistläkarna Sergel City. De kan dock inte hjälpa till med fibromyalgi – än så länge.

Orsakerna bakom fibromyalgi

Fibromyalgi är mycket problematiskt såtillvida att man inte vet de exakta orsakerna bakom sjukdomen. Länge har fibromyalgi ansetts vara en psykosomatisk sjukdom (och i viss utsträckning anses den fortfarande vara det), och det var inte ovanligt tidigare att de som sökte för fibromyalgisymptom (som diffus smärta) klassades som SVBK i journalerna. SVBK är en förkortning som tidigare användes bland vårdpersonal och i vissa fall även i journalerna. Den står för ”sveda-, värk- och brännkärring”, och det är därför föga förvånande att användandet av denna term i journalerna upphörde när patienterna fick laglig rätt att läsa dem.

Idag finns en rad olika möjliga förklaringar till fibromyalgi, och orsaken bakom sjukdomen har föreslagits bero på muskler, på det centrala nervsystemet och på neuroendokrina störningar i det sympatiska nervsystemet. En förklaring som kombinerar flera olika faktorer menar att långvarig lokal smärta kan orsaka fibromyalgi genom att de smärtsignaler som skickas till hjärnan under lång tid påverkar nervsystemet. Denna teori har uppstått eftersom smärtan hos 80 procent av fibromyalgipatienter har börjat lokalt, och inte utspritt över hela kroppen.

En annan teori, som har mycket stöd i forskning, handlar om att kroppens smärthämmande system vid fibromyalgi inte fungerar fullgott. Det skulle göra att de mindre, oviktiga smärtsignaler som annars dämpas av systemet skickas till hjärnan hos en fibromyalgipatient, som därmed upplever smärtan.

Det finns ingen konsensus bland läkare när det gäller fibromyalgins vara eller icke-vara, men som ett alternativ till att det är en psykosomatisk sjukdom har många börjat kalla det en neurosomatisk sjukdom, det vill säga en sjukdom orsakad av nervsystemet, och inte psyket.

Eftersom man inte vet de exakta orsakerna bakom fibromyalgi är det svårt att bedöma vilken typ av behandling som är den bästa, och i dagsläget finns inget vedertaget ”botemedel” mot fibromyalgi. Däremot har flera olika behandlingsmetoder haft positiv effekt för enstaka drabbade, till exempel smärtlindrande medel samt träning och motion. Detta påverkar dock i de flesta fall endast symptomen, inte orsakerna bakom sjukdomen. Om man vill ha hjälp med sin fibromyalgi, och är villig att prova olika behandlingsmetoder, kan man kontakta exempelvis en naprapat. Du hittar en naprapat i Stockholm på Naprapatmats.se, som kan föreslå flera olika behandlingsmetoder.

Fibromyalgi

 

Fibromyalgi är ett medicinskt syndrom som främst kännetecknas av ett kroniskt smärttillstånd. Även allodyni, det vill säga ett tillstånd där ett stimuli som normalt sett inte är smärtsamt upplevs som smärtsamt, ingår i sjukdomsbilden. Vid sidan av dessa symptom så har en patient som lider av sjukdomen ofta svårt att sova och följden blir ovanlig trötthet vilket för många resulterar i stress och i längden följdsjukdomar av detta; till exempel huvudvärk. Stelhet är en annan effekt av sjukdomen. Runt 75 % av patienterna har sömnstörningar och 70 % lider så svårt att trötthet att det påverkar vardagen.

Smärtan som en fibromyalgipatient upplever flyttar sig ofta mellan olika kroppsdelar varför det dag för dag kan variera vilken kroppsdel som gör ont, eller inte gör ont. Framför allt så har patienten ont i musklerna men även lederna kan drabbas. Muskelsmärtan påverkar motoriken vilket gör kroppen mer begränsad i sitt rörelsemönster. Att gå, lyfta tungt och springa kan för en del bli svårt eller till och med omöjligt.

Fibromyalgipatienten har främst värk i muskler men kan även ha smärta i lederna och ha svårt att svälja, det vill säga dysfagi. Också magproblem, problem med urinblåsan och kognitiva dysfunktioner är vanliga. Med alla fysiska åkommor så följer mentala, till exempel ångest, depression och posttraumatisk stress men sjukdomsbilden ser väldigt olika ut för olika patienter.

Runt 2 till 4 procent av befolkningen drabbas av fibromyalgi och kvinnor är överrepresenterade, läs mer på netdoktor.se. Orsaken till att människor drabbas av sjukdomen är oklar och så även varför fler kvinnor än män får den. Tidigare så har det ansetts vara en psykisk/psykosomatisk sjukdom och sjukvården har föreslagit att störningar i såväl muskler, det centrala nervsystemet och det sympatiska nervsystemet är orsaken. Man har också antagit att fibromyalgi är ett resultat av långvarig lokal smärta vilken genom sina smärtimpulser till hjärnan har påverkat nervsystemet och ett resultat av psykologiska problem i barndomen, kriser eller en form av depression. Idag tror man att kroppens egna smärthämmande system dämpar vissa signaler och att dessa inte når fram till hjärnan i tillräcklig utsträckning. Detta gör att man istället för att anse detta som en psykosomatisk sjukdom istället ser det som en neurosomatisk dito, vilket skulle innebära att sjukdomen är orsakad av nervsystemet och inte av psyket. Men helt har man ännu inte släppt tanken att fibromyalgi är en psykisk/psykosomatisk sjukdom, trots att forskningen vet att depression ofta är en följdsjukdom till fibromyalgi, inte ett symptom på sjukdomen.

Man vet således inte vad som utlöser sjukdomen men forskning har under de senaste åren kunnat visa på att en genetisk faktor föreligger och att denna spelar större roll än vad man tidigare trott. Framtida forskning kommer eventuellt att se vidare på det.

En fibromyalgidrabbad person drabbas ofta av andra sjukdomar, till exempel RLS, depression och IBS/Colon Irritable (irriterad tarm).

Behandling av fibromyalgi

 

Då man inte vet vad som orsakar sjukdomen så finns det heller inget botemedel utan istället så får man försöka att lindra symptomen så gott det går efter det att patienten fått ordentlig information och därigenom insikt om sin sjukdom. Lindringen kan ske genom medicinering, fysisk träning, avslappningstekniker och livsstilsförändringar men vilken behandling som skall sättas in beror på patienten och dess symptom. Fibromyalgipatienter skiljer sig mycket från varandra varför man får utgå ifrån den specifika personen då behandling skall rekommenderas.

Studier har visat att multikomponentsbehandling kan vara ett alternativ för att på kort sikt lindra sjukdomen och med detta menas att man använder sig av minst en psykologisk terapi i kombination med minst en träningsterapi. Det finns både privata och offentliga kliniker och mottagningar över hela landet som erbjuder behandling och även en del vårdcentraler.

Då fibromyalgi har kunnat diagnostiseras och då patienten har blivit införstådd med sin sjukdom så används i första hand läkemedel för att lindra smärtan. Man vill sätta in mediciner så tidigt som möjligt för att få bästa effekt och ju tidigare man kan hitta rätt i kombinationen av mediciner desto bättre. Det finns inget givet recept för medicinerna utan även avseende detta så är det skillnad mellan individerna.

För en del patienter så kan krämer och plåster innehållande till exempel prilokain, kapsaicin, buprenorfin och lidokain hjälpa och för andra så kan östrogenterapi ge antingen värklindring eller lindring av följdsymptom såsom vallningar, ångest och humörsvängningar.

Den fysiska träningen som nämndes ovan känns inte alltid lockande för någon som har konstant ont men det är fortsatt en bra lindring för människor som lider av fibromyalgi. Är man drabbad av sjukdomens följdsjukdomar så utlöser träningen endorfiner som ökar energin och kan hjälpa till att lindra symptom. Det har visat sig att den fysiska träningen är den behandlingsform som är bäst av det som sjukvården i dagsläget kan erbjuda.

Att få massage känns inte heller alltid lockande för den som har ont men det finns milda former av massage som kan passa, till exempel taktil massage och fibromassage, läs mer i den litteraturstudie som ”Malmö Högskola” presenterat på. Andra behandlings- eller lindringsalternativ är transkutan elektrisk nervstimulering (TENS), akupunktur, floating och sterila kvaddlar. Den sistnämnda metoden innebär att sterilt vatten injiceras under huden vilket stimulerar kroppen att producera endorfiner och smärtan lindras.

Fibromyalgi i samlivet

 

Att ha konstant ont lockar inte till närhet i samlivet och sexlusten minskar ofta hos människor som lider av fibromyalgi. En intim stund kan innebära ökad värk i musklerna, leda till depression eller negativ självbild med följd av rädsla att bli bortstött; läs mer på 1177 Vårdguiden. En del av de läkemedel som sätts in mot sjukdomen och som har positiva effekter på hjärnan kan leda till minskad sexlust.

Dock så är smärtan som fibromyalgipatienter upplever ofarlig varför en intim stund inte är något farligt även om det kan göra ont. Kvinnor med fibromyalgi är, enligt en brasiliansk rapport, mindre nöjda med sitt sexliv (jämfört med kvinnor som inte lider av sjukdomen) och de upplever trötthet under sexet och mer smärta. Det leder till att drabbade kvinnor inte tar initiativ till sex i samma utsträckning som friska. En turkisk studie har visat att de drabbade kvinnorna hade samlag mer sällan än friska kvinnor.

Man kan uppsöka professionell hjälp för att komma till rätta med sexlivet också som fibromyalgipatient. Läkaren kan eventuellt byta ut ett läkemedel som minskar sexlusten mot ett annat, ändra doseringen eller arbeta fram ett smärtbehandlingsprogram som kan minska smärtan. En gynekolog kan ge tips om ställningar som är mer bekväma eller gör mindre ont beroende på var smärtan sitter. En kurator eller terapeut kan hjälpa en patient att bli mer bekväm att prata om sin sjukdom och då framför allt med sin partner som behöver bli införstådd med att smärtan vandrar runt i kroppen, att den påverkar humöret och gör patienten tröttare än vanligt. Att inkludera sin partner i sjukdomen och vara öppen om de negativa följderna är av vikt för att såväl patienten som livspartnern skall kunna njuta av samlivet.

Gravid vid fibromyalgi

 

Att skaffa barn då man lider av fibromyalgi medför inga medicinska risker, enligt en studie gjord av Dr Mark Pellegrino. En del kvinnor får förvärrade symptom under graviditeten men andra blir av med sina tack vare hormonförändringarna. Det har hänt att kvinnor fått fibromyalgi i samband med en graviditet men det först vid andra graviditeten.

En gravid kvinna med fibromyalgi behöver mer hjälp och stöd varför det är viktigt att partnern är införstådd med vad som kan hända och vad som förväntas. Tillsammans så behöver paret förbereda sig både fysiskt och mentalt – fysiskt träning ger förbättrad kondition och starkare muskler och även mental träning gör kvinnan starkare och förhoppningsvis mer smärttålig. Även under graviditeten så bör kvinnan träna då den ökade belastningen bland annat betyder att ryggen behöver stärkas.

Graviditeten bör planeras i tid då man kan behöva avstå eller minska sin medicinering vilket behöver ske stegvis. Kvinnan bör inte ha olämpliga mediciner i kroppen vid fostrets första sex veckor. Också efter förlossning rekommenderas träning och att man använder sig av en rygg- eller maggördel till dess musklerna är i någorlunda normal form och medicineringen skall noggrant ses över tillsammans med läkare om modern tänker amma.

Internationella Fibromyalgidagen

 

Människor världen över lider av fibromyalgi och Florence Nightingale hade under sin levnad en svår värk som påminde om denna sjukdom varför hennes födelsedag, den 12 maj, utsetts till den internationella fibromyalgidagen. Den amerikanska organisationen Fibromyalgia Network initierade år 1988 en nationell kampanj för att öka kunskapen och förståelsen om sjukdomen och den internationella dagen instiftades därefter.

Den 12 maj arrangeras således aktiviteter världen över för att uppmärksamma sjukdomen, så också i Sverige. I Göteborg så hade man 2016 en föreläsning på temat ”Rörelse för mindre smärta” då man pratade om varför rörelse är bra för smärta och hur en fibromyalgidrabbad person kan träna. År 2014 så lanserade Fibromyalgiförbundet på denna dag en informationsfilm om vad fibromyalgi är och vilka som drabbas och denna fick stort genomslag. Även en fibromyalgimarsch genomförs på flertalet orter, till exempel Stockholm, Falun och Köping, och leder till ökad uppmärksamhet om sjukdomen, läs mer om marschen på ”Fibromyalgiförbundets hemsida (http://www.fibromyalgi.se/1.0.1.0/437/1/).